Diário do nordeste
Maria tem avanço da doença e precisa de aparelhos
para auxiliar a respiração e alimentação Foto: Arquivo pessoal
O vocabulário médico entrou para a rotina da dona
de casa Patrícia Florêncio, 24, no fim do último ano, quando a filha de 1 ano,
Maria Valentina, recebeu o diagnóstico de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME)
tipo I e a busca pela medicação avaliada em mais de R$ 1 milhão iniciou. Mesmo
com determinação judicial para o fornecimento da Spinraza, aprovada no último
mês de dezembro, a bebê ainda não recebeu a substância e já enfrenta
dificuldade para respirar e se alimentar.
Após a decisão da Justiça Federal de conceder a
medicação, a menina foi avaliada pela Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa),
responsável pelo tratamento. A Pasta informou, por nota, que o quadro de
atrofia da paciente está acelerado com uso de aparelhos para auxiliar a
respiração. Assim, a medicação “não produz mais efeito quando a criança
encontra-se em situação complicada de ventilação mecânica” e, por isso, enviou
à Justiça um relatório médico como recurso, e aguarda manifestação judicial.
Em 17 de dezembro do último ano, foi decretado o
fornecimento da medicação em períodos de três meses, para comprovar a
necessidade do tratamento ou determinar suspensão.
R$ 1.254.000
é o custo estimado para um ano de tratamento contra
a amiotrofia da bebê
Para Alexandre Costa, presidente da Comissão de
Doenças Raras da OAB-CE, o descumprimento da ordem judicial piora o quadro da
bebê e novas medidas judiciais devem ser realizadas para o caso. “O próximo procedimento
vai ser pedir a responsabilização pessoal dos gestores, para eles paguem as
multas, ou pedir, inclusive, a prisão de um deles por descumprimento da ordem
judicial”, explica.
Patrícia Florêncio diz que a medicação pode ajudar
a filha a ter maior qualidade de vida com a contenção da doença, e lamenta o
tempo de espera. “Quando a gente deu entrada no judicial com a medicação, por
conta de ser de alto custo, a Maria não tinha nenhum histórico de internamento,
a minha filha não tinha passado por traqueostomia, que é consequência da
progressividade da doença, que é muito rápida, ficou dependente da ventilação”,
relata.
Devido ao avanço da doença, a menina precisou ser
hospitalizada e está há mais de três meses internada em uma Unidade de Pronto
Atendimento (UTI), onde já teve teve uma parada cardíaca. “É uma coisa tão
desgastante que, sinceramente, eu peço a Deus muito equilíbrio. Ela passar por
uma aspiração braquial, para tirar secreção porque o corpo não tem força, é uma
coisa que só Deus para explicar a força que essa menina tem para resistir a
isso tudo”, reflete.
Diagnóstico
Maria Valentina recebeu encaminhamento para um
neuropediatra quando teve uma gripe muito forte, aos três meses de nascimento,
e a mãe relatou que a menina tinha fraqueza muscular. “Foi quando eu comecei a
pesquisar e vi o que era a doença. Vi que tinha essa medicação que consegue
estagnar a progressividade, mas eu tinha que confirmar pelo exame genético
molecular”, conta.
Nunca ouvi falar dessas coisas de doenças genéticas
não. Sabia que tinha, mas quando acontece você não sabe, porque não é uma coisa
que se aprende na escola. No posto de saúde não é falado sobre mapeamento
genético. E acaba que a gente que é mais humilde não tem essas
informações", diz a mãe.
No Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em
Fortaleza, foi dado o diagnóstico da amiotrofia e tratamento para Maria
Valentina desde que tem a necessidade de internação, há três meses. Além de
receber alimentação por uma sonda e respirar com ajuda de aparelho, a criança usa
uma roupa especial para evitar que a coluna seja prejudicada devido aos danos
musculares. “A gente vira praticamente uma enfermeira para cuidar dos nossos
filhos, a gente que ama acaba tentando esquecer as limitações, mas é uma coisa
que sem a medicação está só piorando”, reflete Patrícia.
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